إعداد مبارك أجروض
تسبب مرض جلدي نادر في تحويل طفلة إلى “شبح” منذ الساعات الأولى من ولادتها، حيث يتقشر جلد جسمها بالكامل كل 4 ساعات لتحصل على طبقة جديدة، حيث ينمو جلد جسمها بمعدل 10 مرات أسرع من الطبيعي، وتحدث هذه الحالة مرة كل مليون ولادة. ويعتقد بأن الطفلة الأمريكية هاربر فوي القاطنة في ولاية ميتشغان هي أصغر طفلة في العالم مريضة بمرض “الوليد المهرج” وهو مرض جلدي وراثي حاد يحدث بسبب خلل في جلد الإنسان فيعيق عملة العزل بين الجسم والمحيط الخارجي، فينتج عنه شقوق عميقة في الجلد فيسبب مشاكل في التنفس وجفاف في الجسم والتهابات مزمنة تودي بحياة الطفل في الأسابيع الأولى من حياته.
واعتقد الأطباء أن المرض سيقضي على الرضيعة هاربر، لكن بفضل العناية والاهتمام الدائم لحماية الجلد من الجفاف والعدوى، حتى بلغت عامها الأول، ولا تزال بحاجة إلى ترطيب جسمها باستمرار حتى تبقى على قيد الحياة، عن طريق وضعها داخل حوض خاص يزودها بـ 70% من الأكسجين والمياه للحفاظ على بشرتها رطبة وبقائها حية بشكل طبيعي، حيث ليس هناك أمل في علاج هذا المرض النادر.
ويأمل الوالدان آنجي وكيفين في الحصول على هذا الحوض الذي يعتبر بمثابة طوق نجاة حياة طفلتهما المهددة بالموت، من اليابان بسعر 6 آلاف دولار بالإضافة إلى 15 ألف دولار للتركيبات الخاصة بالحوض، فالطفلة بحاجة إلى حمام 4 مرات يومياً، بحسب صحيفة دايلي ميل البريطانية.
ويقول والد هاربر إنها على الرغم من بلوغها عامها الأول، لكن هذا المرض حال دون قدرتها على الوقوف بشكل جيد، كما أنها تعجز عن المشي ولا تستطيع اللعب مع قريناتها، بالإضافة إلى عدم قدرتها على النوم بشكل جيد.
